Grupo de Desarrollo de Sistemas para Niños y Jóvenes con Necesidades Médicas Especiales (CYSHCN)

Quiénes somos

El Grupo de Desarrollo de Sistemas para la Salud Materna e Infantil (MCH) de los CYSHCN bajo el Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS) de Texas trabaja para reforzar los servicios comunitarios y mejorar los sistemas que atienden a las familias. Somos un programa de salud pública bajo la legislación federal llamada título V. En Texas, el título V apoya muchas iniciativas y financia el Programa de Servicios para CSHCN que está administrado por la Comisión de Salud y Servicios Humanos (HHSC) de Texas.

Cómo podemos ayudar a los CYSHCN y sus familias

Colaboramos en muchas iniciativas para mejorar las vidas de los CYSHCN y sus familias a nivel local, estatal y nacional. Apoyamos a los administradores de casos regionales en todo Texas que ponen a las familias en contacto con los recursos y servicios que necesitan. También contratamos a organizaciones comunitarias que ayudan a las familias de ciertas áreas del estado a través del programa Apoyos a la Familia y Recursos Comunitarios.

Cómo fomentamos la participación de las familias

Promover la participación significativa de las familias es fundamental para nuestro trabajo. El Grupo de Desarrollo de Sistemas para los CYSHCN se compromete a hacer participar activamente a las familias en el desarrollo de los programas y las normas. Sabemos que nuestras familias aportan conocimientos especializados que solo se obtienen de las experiencias vividas. Nos esforzamos por empoderar a las familias como socios iguales que participan activamente en la planeación, el desarrollo y la evaluación de programas y normas.

El Programa de Servicios para Niños con Necesidades Médicas Especiales administrado por la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas ayuda a los niños y jóvenes menores de 21 años que tienen necesidades médicas especiales, así como personas con fibrosis quística de cualquier edad a mejorar su salud, bienestar y calidad de vida.

Este programa, que se centra en estrategias comunitarias orientadas a la familia, procura que las familias obtengan servicios que honren y respeten sus creencias, tradiciones y valores culturales.

Todos los servicios deben ser médicamente necesarios. Algunos de ellos son:

• Atención médica, dental, de la vista y de salud mental:
• Medicamentos recetados;
• Equipo médico especializado, suministros y terapias;
• Administración de casos;
• Servicios de apoyo familiar;
• El transporte a las citas médicas, y
• Primas del seguro.

Para aprender más sobre el programa, incluidos los requisitos de participación y cómo presentar una solicitud, visite el sitio web del Programa de Servicios para CSHCN.

Reconocemos que los sistemas que están al servicio de los CYSHCN y sus familias son complejos y difíciles de utilizar. Un administrador de casos puede asistir a las familias a identificar sus necesidades y acceder a recursos y apoyos. Nuestro programa ayuda a las familias de los CYSHCN al remitirlas a los servicios de administración de casos de dos maneras:            

1. El Programa de Administración de Casos del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas: Hay servicios de administración de casos disponibles en todos los condados de Texas por medio de las regiones de salud pública (PHR). Visite el sitio web de las PHR para ubicar su oficina local y pedir más información sobre los servicios de administración de casos.
2. Contratistas de administración de casos basados en la comunidad: Nuestra agencia contrata a organizaciones que se encargan de la administración de casos en algunas áreas del estado. Revise esta lista de nuestros contratistas de administración de casos para ver si hay uno cerca de usted. 

Contratamos a organizaciones comunitarias que ofrecen una variedad de servicios a los CYSHCN y sus familias en algunas, pero no todas, las áreas del estado. Los servicios varían según la zona y pueden incluir respiro, educación y orientación familiar, apoyo a los hermanos, actividades sociales o recreativas y muchos más. Vea esta lista de nuestros contratistas del  Programa Apoyos a la Familia y Recursos Comunitarios para saber si hay uno cerca de usted.

En Texas los desastres pueden presentarse rápidamente y sin aviso. Es importante que sepa cuál es el tipo de emergencias que podrían afectar al área donde usted vive. Como padre de un niño o joven con necesidades médicas especiales, complejidades médicas o discapacidad, es fundamental planear para una emergencia. Usted y sus seres queridos podrían encontrarse en cualquier lugar cuando surja una emergencia -en el trabajo, en casa, en la escuela o en el coche.

Toda familia necesita tener un plan para emergencias

Hacer planes junto con su familia antes de que sobrevenga un desastre es la mejor forma de mantener a todos a salvo. Considere qué tipo de suministros diarios, medicamentos y ayuda necesita su familia. Tenga en cuenta lo que necesitará si tuviera que depender de sí mismo durante tres días. Recuerde incluir a todos los miembros de la familia y las mascotas cuando elabore su plan. 

¿Qué es lo que necesita su familia o hijo con necesidades médicas especiales o discapacidad durante una emergencia?

Cada situación es diferente y cada niño tiene necesidades únicas. Como punto de partida, considere estas preguntas mientras haga planes para una emergencia:

Dependiendo del tipo de desastre y de sus necesidades personales, ¿qué hará usted?

• No irme y refugiarme en el lugar donde estoy
• Ir a un refugio público
• Ir a la casa de un pariente o amigo
• Haré otro plan

Es importante planear para todas las posibilidades. Considere:

• ¿Cómo se mantendrán en contacto los miembros de su familia si se separan y el servicio telefónico no está disponible?
• ¿Ha hablado de los planes de emergencia con los proveedores de atención médica de su hijo?
• Si va a necesitar ayuda para evacuar, ¿se ha registrado previamente en el 2-1-1?
• ¿Alguno de los suministros necesita refrigeración?
• ¿Hay algún equipo que requiere electricidad? ¿Ha avisado a su compañía de servicios públicos?

¿Qué suministros necesita para los animales de servicio o las mascotas? Por ley, los refugios públicos tienen que aceptar a los animales de servicio.

¿Qué necesita tener en su kit de emergencia?

Además de los artículos básicos de supervivencia, como comida, agua, primeros auxilios y herramientas, tenga a mano:

• Un formulario de información de emergencia con una lista de los médicos actuales de su hijo, la farmacia que usan y números de teléfono.
• Una lista de todos los medicamentos actuales con y sin receta y un suministro para dos semanas de estos, de ser posible.
• Suficientes artículos médicos para dos semanas, por ejemplo:
  • oxígeno;
  • jeringas;
  • catéteres, y
  • fórmula para bebés y otros productos nutritivos.
• Documentos clave guardados en un CD, memoria USB o una app en su teléfono, entre otros:
  • tarjeta de identificación personal;
  • tarjetas de seguro médico;
  • recetas médicas, y
  • registros médicos.

Proteja con una bolsa impermeable los documentos impresos en papel.

• Pilas adicionales y cargadores para audífonos, sillas de ruedas, teléfonos celulares y otros artículos esenciales.
• Artículos para el cuidado y la higiene personales.
• Artículos para calmar y entretener a su hijo. 

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) ofrecen varios recursos de preparación para emergencias para niños y jóvenes con necesidades médicas especiales y discapacidades, entre ellos:

• Cómo mantener a los menores con discapacidad seguros durante emergencias;
• Niños y jóvenes con necesidades médicas especiales durante emergencias, y

• Cómo preparar a los niños y jóvenes con necesidades médicas especiales para una emergencia

Aquí tiene otras maneras de planear para una emergencia:

• Inscríbase en el programa STEAR (Registro para Asistencia en Casos de Emergencia del Estado de Texas. Este registro público y gratuito proporciona a planificadores locales para emergencias y socorristas con información durante una emergencia.
• Visite los departamentos de bomberos y policía de su localidad. Platíqueles acerca de su hijo. Invítelos a su casa para que conozcan a su hijo y le den sugerencias para los casos de emergencia.
• Hagan una lista de los familiares, amigos y otras personas que formen parte de su red de apoyo.
• Incluyan a un familiar o amigo que viva en otra área y que, al no resultar afectado por la misma emergencia, podría ayudarlos, de ser necesario.
• Escojan un lugar dentro de su vecindario y otro fuera de él donde su familia pueda reunirse en caso de que queden separados durante un desastre.
• Verifique que los medicamentos que tiene en su kit de emergencia no estén vencidos.

Recursos adicionales para la preparación en caso de emergencia

• Texas se prepara.
•  Ready.gov: Prepárese, haga planes y manténgase informado. 

Ayuda para los padres

Texas Parent to Parent es el Centro de Información de Salud de Familia a Familia y es uno de nuestros socios comunitarios que promueve la conexión entre padres, grupos de apoyo para padres, talleres educativos y mucho más en todas las zonas del estado.

Servicios de respiro

Tener respiro significa tener a alguien más que cuide a su hijo mientras usted se toma un breve descanso. El respiro se puede brindar en su hogar, en el hogar de un miembro de la familia o amigo, o en un lugar dentro de la comunidad.

Hay varias personas que pueden brindar el respiro. A veces un familiar o un amigo puede ofrecerse cuando usted necesita un descanso. Otras veces, usted quizá necesite contratar a alguien. Lo más importante es que cuente con un plan que sea el adecuado para su familia con el fin de que usted tenga un descanso para reponerse y renovarse. 

Algunos programas gubernamentales pueden proporcionar una atención de respiro gratuita o a bajo costo. Si desea saber si su hijo califica para recibir los servicios federales o estatales de respiro, llame al 1-855-937-2372 para hablar con un profesional capacitado acerca de cuáles son sus posibilidades. 

Visite Take Time Texas para obtener más información sobre el respiro y saber si hay proveedores de servicios de respiro en su comunidad. 

Aprenda más sobre el respiro y cómo elegir un proveedor de respiro por medio del centro de recursos ARCH National Respite Network and Resource Center. 

Campamentos para los niños, jóvenes y adultos con discapacidad y necesidades médicas específicas

Existen muchas opciones para que su hijo de cualquier edad viva la experiencia de un campamento, tanto en el verano como en otras épocas del año. La página web sobre cómo enviar a su hijo a un campamento del sitio web de Avancemos Juntos Texas incluye información muy útil sobre los campamentos, así como enlaces a los que están disponibles. En Texas, algunos programas ofrecen campamentos en familia. También puede usar estos enlaces para buscar campamentos:

• Camp for All;
• Programas y campamentos para los que tienen necesidades especiales en Texas, y
• Very Special Camps.

Áreas de juegos inclusivas y accesibles

El directorio de áreas de juegos accesibles y el laboratorio de aprendizaje ayudan a las familias a encontrar un lugar donde todos sus hijos podrán jugar. Consulte el directorio de áreas de juegos accesibles en Texas. 

Programas recreativos adaptativos e inclusivos

Use los enlaces a continuación para buscar programas inclusivos cerca de donde vive:

• Best Buddies in Texas;
• How I Roll Sports;
• Special Olympics Texas;
• Programas del Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidad.

Valoramos las relaciones con nuestros colegas profesionales y agradecemos las oportunidades de asociarnos en iniciativas estratégicas para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los CYSHCN y sus familias.

Trabajamos para unir a los socios para fomentar la colaboración y el aprendizaje para los CYSHCN y sus familias. Nuestros socios comparten su especialización en temas clave, así como recursos, datos y prácticas basados en pruebas para crear capacidad y mejorar los sistemas relacionados con los CYSHCN.

Cursos gratuitos de educación continua

El programa en línea de Pasos Sanos de Texas ofrece cursos gratuitos de educación continua para proveedores de atención primaria y otros profesionales de la salud. Estos cursos ofrecen información actualizada sobre las pautas clínicas, normativas y de buenas prácticas para:

• servicios de salud preventiva;
• salud bucal; 
• salud mental, y  
• temas relacionados con la administración de casos, incluidos los hogares médicos.

A continuación, se incluyen unos cursos de Pasos Sanos de Texas específicamente sobre los CYSHCN:

• Curso de servicios de transición para niños y jóvenes con necesidades médicas especiales;  
• Promoción de la salud de los adolescentes;
• Trastorno del espectro autista: evaluación, diagnóstico y control, y
• Evaluación genética, pruebas, tratamiento y remisiones

La transición a la vida adulta

Got Transition, el centro nacional de asistencia técnica sobre la transición de la atención médica trabaja para mejorar la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos utilizando estrategias basadas en pruebas. Los recursos de Got Transition para profesionales de la salud se enfocan en los Seis Elementos Esenciales para la Transición de la Atención Médica. Estos seis elementos, que sirven de guía para los proveedores, delinean los componentes fundamentales del apoyo que se brinda en la transición de la atención médica. Entre estos recursos se incluyen:

• Establecer una política de transición;
• Realizar un seguimiento de los progresos;
• Administrar las evaluaciones de la preparación para la transición;
• Planear para la atención para adultos;
• Transferir los cuidados, e
• Integrarse en un consultorio de adultos.

El Texas Transition Toolkit es un kit de herramientas en línea elaborado por la facultad de salud pública de la Universidad Texas A&M. Sirve como guía para los pacientes con necesidades médicas especiales en el proceso de cambiar de atención médica pediátrica a atención médica para adultos. El sitio web incluye una base de datos con función de búsqueda sobre:

• Artículos revisados por expertos sobre la transición para los niños y jóvenes con necesidades médicas especiales (CYSHCN);
• Herramientas utilizadas por diferentes clínicas y programas que facilitan la transición de la atención médica para los CYSHCN, y
• Herramientas para desarrollar su propio programa de transición de la atención médica para los CYSHCN.

Preparación en caso de emergencia

El Kit de herramientas para la planeación de la atención médica en caso de emergencias para niños y adolescentes: Guía para atender las necesidades de los CYSHCN del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. ofrece recursos y prácticas recomendables para ayudar a los proveedores a coordinar e integrar los sistemas de atención para las familias de los CYSHCN.

La Oficina de Salud Materna e Infantil exige que nuestro programa evalúe las necesidades de las familias de los CYSHCN y de los jóvenes adultos discapacitados cada cinco años. El estado de Texas realiza encuestas a las familias durante los años intermedios para seguir más de cerca su experiencia. Los resultados nos ayudan a identificar dónde centrar nuestros esfuerzos y adaptar las actividades según lo que las familias de los CYSHCN y los jóvenes adultos consideran importante. Los datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH) también sirven para determinar nuestras prioridades.

Nuestro trabajo se rige de acuerdo con las medidas de desempeño nacionales y estatales del título V. Seleccionamos medidas específicas basándonos en los resultados de las encuestas a familias y adultos jóvenes que obtenemos en nuestro proceso de evaluación de necesidades. Cada año informamos a nuestros socios a nivel federal sobre el progreso que ha logrado el estado.   

Basándose en los resultados de la encuesta, Texas seleccionó las siguientes medidas nacionales de desempeño (NPM) y medidas estatales de desempeño (SPM) para los CYSHCN para los años fiscales estatales 2020-2025:

• El porcentaje de niños con y sin necesidades de atención médica especiales que cuentan con un hogar médico;
• El porcentaje de adolescentes con y sin necesidades de atención médica especiales que han recibido los servicios necesarios para efectuar la transición a la atención médica para adultos, y
• El porcentaje de niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales y sus familias que han recibido los apoyos y servicios necesarios para estar integrados en sus comunidades.